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Seltene Erkrankungen

Die Versorgung Seltener Erkrankungen bringt viele Herausforderungen mit sich. Unsere Informationen und Materialien unterstützen bei der Suche nach passenden Anlaufstellen für Diagnosefindung, Behandlung und psychosoziale Unterstützung.

Patientenmaterialien
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Kurzinformationen: zum Mitgeben und Nachlesen

Wenn im ärztlichen Gespräch spezialisierte Anlaufstellen thematisiert werden, können unsere Kurzinformationen eine gute Navigationshilfe sein. Sie ermöglichen es Patientinnen und Patienten, die wichtigsten Punkte noch einmal in Ruhe nachzulesen und zeigen weitere Informationsmöglichkeiten auf.

Wie kann mir ein ZSE helfen?

Zusammenfassung zu Zentren für Seltene Erkrankungen mit Anmeldehinweisen.

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Wie kann mir eine ASV helfen?

Zusammenfassung zur ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung mit Anmeldehinweisen.

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Wie kann mir eine Selbsthilfegruppe helfen?

Übersicht über Potenziale von Selbsthilfegruppen und passende Verzeichnisse.

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Patienteninformationen: zur besseren Orientierung

Unser Informationsangebot für Patienten und Patientinnen beantwortet viele Fragen zum Thema Seltene Erkrankungen in verständlicher Sprache und hilft dabei, passende Anlaufstellen zu finden.

Was sind Seltene Erkrankungen?

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Welche Seltenen Erkrankungen gibt es?

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Podcast „Ab jetzt Plan B“ – Für Familien mit schwer kranken Kindern

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Was sind Zentren für Seltene Erkrankungen?

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Wie hilft die Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen?

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Wo finde ich Selbsthilfegruppen?

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Krankheitscodes bei Seltenen Erkrankungen: Was bedeuten sie?

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Fachinformationen
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Anlaufstellen bei Seltenen Erkrankungen

Sie vermuten, dass Ihr Patient oder Ihre Patientin eine Seltene Erkrankung hat? Sie fragen sich, wer Sie bei der Versorgung unterstützen kann? Diese Informationen erklären, welche Anlaufstellen sich auf Seltene Erkrankungen spezialisiert haben und wie Sie dort Unterstützung bekommen.

Wer unterstützt mich in der Versorgung?

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Zentren für Seltene Erkrankungen

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Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen

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Ambulante spezialfachärztliche Versorgung

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Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen

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Definition & Codierung

Selten, chronisch und komplex: Welche Herausforderungen stellen Seltene Erkrankungen an Versorgerinnen und Versorger?

Was sind Seltene Erkrankungen?

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Codierung von Seltenen Erkrankungen

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Merkblätter: zum schnellen Nachschlagen im Praxisalltag

Hinweise auf Seltene Erkrankungen erkennen und passende Anlaufstellen bei der Patientenversorgung einbeziehen – hier finden Sie jeweils das Wichtigste zusammengefasst auf einer Seite.