Wofür gibt es ZSE?

Wofür gibt es Zentren für Seltene Erkrankungen?

Was ist ein Zentrum für Seltene Erkrankungen?

Ein Zentrum für seltene Erkrankung ist eine Koordinationsstruktur, die sich darum kümmert, dass Menschen, die eine seltene Erkrankung haben, die bestmögliche Versorgung bekommen. Wir haben in Deutschland 36 Zentren für seltene Erkrankung aktuell, die kann man im SE-Atlas nachsehen. Da findet man auch das nächstgelegene Zentrum und diese Zentren sind nicht fachspezifisch aufgestellt, sondern die arbeiten alle als koordinierende Strukturen und können so Patienten dahin lotsen, wo die richtige Versorgung stattfinden kann.

Welche Aufgaben haben die Zentren für Seltene Erkrankungen?

Die Aufgaben der A-Zentren für Seltene Erkrankungen sind sehr vielfältig. Das ist nicht nur die Vernetzung mit anderen Zentren oder die Annahme von Patientinnen und Patienten, bei denen unklare Symptome bestehen und die Frage ist, ob das eine Seltene Erkrankung sein könnte, das ist auch eine interdisziplinäre Sprechstunde, das ist die Koordination eines fachspezifischen Netzwerks. Die Zentren machen Fort- und Weiterbildung, organisieren mit der Patientenselbsthilfe gemeinsam Informationsveranstaltungen, erarbeiten Informationsmaterialien und sind natürlich auch in Forschung und Lehre eingebunden.

Wie kann ich als Ärztin, als Arzt Kontakt aufnehmen und wie lang ist die Wartezeit?

Kolleginnen sowohl aus dem niedergelassenen Bereich als auch aus anderen Krankenhäusern können sich jederzeit an die Zentren für Seltene Erkrankung wenden. Die Wartezeiten an den Zentren sind sehr unterschiedlich. Das wird den anfragenden Kolleginnen und Kollegen aber nach der Anfrage übermittelt, wie lange das ungefähr dauert bis so ein Fall erstbearbeitet ist und wie lange es dauert, wenn er in die Gesamtbearbeitung übernommen wird. Manchmal ist großer Zeitdruck, weil ein Patient stationär aufgenommen ist und ungewöhnliche Symptome zeigt, die einer sofortigen Unterstützung bedürfen und manchmal ist es nur die Anfrage, wie bei einem Patienten, der jetzt seit vielen Jahren mit sehr unklaren Symptomen versorgt wird, die weiteren Schritte eingeleitet werden können.

Bleibe ich als Arzt, als Ärztin in die Weiterbehandlung meiner Patienten eingebunden?

Für die Fallbearbeitung ist es enorm hilfreich, wenn die zuweisenden überweisenden Kolleginnen und Kollegen z.B. in die Fallkonferenzen eingebunden werden können und wir geben uns große Mühe, diese Fallkonferenzen terminlich auch so zu terminieren, dass die Kolleginnen teilnehmen können und bieten digitale Zuschaltmöglichkeiten an, um das zu ermöglichen.

Wissen ist gesund.