Wie kann mich eine Selbsthilfegruppe unterstützen?

Seltene Erkrankungen: Wie kann mich eine Selbsthilfegruppe unterstützen? Wer eine Seltene Erkrankung hat, kann sich mitunter im Stich gelassen fühlen: Das Versorgungssystem ist kompliziert, es gibt wenige verlässliche Informationen und wenige Erfahrungswerte im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung. Deshalb schließen sich Menschen mit Seltenen Erkrankungen häufig in Selbsthilfegruppen zusammen. Dieser Austausch kann helfen, sich gegenseitig zu unterstützen, zu vernetzen, sich Trost und Hoffnung zu spenden oder gemeinsam etwas zu unternehmen. 

Selbsthilfeorganisationen setzen sich auch für eine bessere Versorgung, mehr Unterstützungsangebote und eine stärkere Wahrnehmung in der Öffentlichkeit ein. Dafür haben sich in Deutschland über 100 Selbsthilfegruppen zur Allianz Chronischer Seltenen Erkrankungen, ACHSE, zusammengeschlossen. 

Weil oft nur wenige Menschen von einer bestimmten Seltenen Erkrankung betroffen sind, gibt es entsprechende Selbsthilfegruppen nicht immer direkt vor Ort. Meistens sind sie überregional oder bundesweit organisiert. 

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