Wie arbeiten Referenznetzwerke zusammen?

Wie arbeiten Referenznetzwerke zusammen? 

Was sind Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen und was sind ihre Aufgaben? 

Auf europäischer Ebene gibt es die sogenannten europäischen Referenznetzwerke. Da gibt es 24 unterschiedliche Netzwerke, die jeweils krankheitsspezifisch eine bestimmte Gruppe Seltener Erkrankungen abbilden und die Expertinnen und Experten in ihren Zentren miteinander verbinden. In Deutschland werden die sogenannten Deutschen Referenznetzwerke etabliert seit ein bis zwei Jahren, und es gibt noch nicht für jedes europäische Referenznetzwerk auch das Abbild eines Deutschen Referenznetzwerks, aber das sind Strukturen, die in Entwicklung und im Entstehen sind. Alle Netzwerke zu Seltenen Erkrankung haben das Ziel, eine Verbesserung der Versorgung für die Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erreichen und das heißt, es geht immer darum, klinische Prozesse zu verbessern, Fallkonferenzen gemeinsam zu machen, Patientenpfade zu entwickeln, Leitlinien für bestimmte Erkrankungen, Erkrankungsgruppen voranzubringen und Information für Patientinnen und Patienten und für die Kolleginnen und Kollegen möglichst niedrigschwellig anzubieten und zu entwickeln. 

Wie findet die Zusammenarbeit innerhalb eines Referenznetzwerks konkret statt? Die Referenznetzwerke tauschen sich regelmäßig aus. Es gibt regelmäßige Treffen und eines der Kernaspekte der Referenznetzwerke sind z.B. Fallkonferenzen, in die Patienten angemeldet werden können durch die jeweiligen Expertinnen und Experten, wenn man nicht mehr weiterkommt, wenn man denkt, man braucht die Expertise, die europäische Expertise der anderen Kolleginnen und Kollegen. Das ist, denke ich, ein direkter Benefit auch für die Patienten, dass es jetzt einen strukturierten Weg gibt, wie diese Fälle präsentiert, besprochen und auch dokumentiert werden, so dass das Ergebnis dann zur Verfügung gestellt werden kann. 

Stehen verschiedene Referenznetzwerke untereinander im Austausch? 

Die unterschiedlichen Netzwerke stehen auch miteinander in Verbindung. Zum einen gibt es z.B. in Deutschland die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, wo sich die Vertreterinnen und Vertreter auch gemeinsam mit der Selbsthilfe treffen und austauschen. Zum anderen gibt es auch auf der ganz praktischen Ebene einen Austausch unter den Netzwerken, wenn z.B. der Fall, der vorgestellt wird, sowohl eine hormonelle als auch eine nephrologische Expertise benötigt, dann können Expertinnen und Experten aus beiden Netzwerken eingeladen werden in die Fallkonferenz und gemeinsam diskutieren, was jetzt die besten weiteren Schritte wären. 

Wie ist der Zugang zu einem Referenznetzwerk für Ärztinnen und Ärzte geregelt? 

Die deutschen Referenznetzwerke befinden sich zum Teil noch im Aufbau und sind in sehr unterschiedlichem Ausmaß schon direkt kontaktierbar. Sie finden die Informationen aber üblicherweise im Netz oder bei ihrem jeweiligen Zentrum für seltene Erkrankungen, die sie auch weiter verweisen können, wenn da Interesse dran besteht. Der Zugang zu diesen Netzwerken ist einfach und informell, da kann üblicherweise einfach eine E-Mail an die koordinierenden Kolleginnen und Kollegen geschrieben werden, wenn Rat oder Information benötigt werden. Der Zugang zu den europäischen Referenznetzwerken ist letztlich denjenigen Zentren und Vertretern vorbehalten, die in diese Netzwerke aufgenommen worden sind. Das heißt. da geht der Weg aus der Niederlassung nur über ein Zentrum, das Mitglied in diesem europäischen Referenznetzwerk ist. 

Wissen ist gesund.