Seltene Erkrankungen

Die Versorgung Seltener Erkrankungen bringt viele Herausforderungen mit sich. Unsere Informationen und Materialien unterstützen bei der Suche nach passenden Anlaufstellen für Diagnosefindung, Behandlung und psychosoziale Unterstützung.

Kurzinformationen: zum Mitgeben und Nachlesen

Wenn im ärztlichen Gespräch spezialisierte Anlaufstellen thematisiert werden, können unsere Kurzinformationen eine gute Navigationshilfe sein. Sie ermöglichen es Patientinnen und Patienten, die wichtigsten Punkte noch einmal in Ruhe nachzulesen und zeigen weitere Informationsmöglichkeiten auf.

Quellen und Hinweise

Unsere Gesundheitsinformationen können eine gesundheitsbezogene Entscheidung unterstützen. Sie ersetzen nicht das persönliche Gespräch mit einem Arzt oder einer Ärztin und dienen nicht der Selbstdiagnostik oder Behandlung.

Quellen sind in den einzelnen Materialien und Informationen angegeben.

Unsere Angebote werden regelmäßig geprüft und bei neuen Erkenntnissen angepasst. Eine umfassende Prüfung findet alle drei bis fünf Jahre statt. Wir folgen damit den einschlägigen Expertenempfehlungen, z.B. des Deutschen Netzwerks für Evidenzbasierte Medizin.

Informationen dazu, nach welchen Methoden die Stiftung Gesundheitswissen ihre Angebote erstellt, können Sie in unserem Methodenpapier nachlesen.

Erstellt vom Team Stiftung Gesundheitswissen.

Die Stiftung Gesundheitswissen hat das Ziel, verlässliches Gesundheitswissen in der Bevölkerung zu stärken. Die an der Erstellung unserer Angebote beteiligten Personen haben keine Interessenkonflikte, die eine unabhängige und neutrale Informationsvermittlung beeinflussen.

Weitere Hinweise zum Umgang mit Interessenkonflikten finden Sie hier.

Alle unsere Angebote beruhen auf den derzeit besten verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnissen. Sie stellen keine endgültige Bewertung dar und sind keine Empfehlungen.

Weitere wichtige Hinweise zu unseren Angeboten finden Sie hier.

Erstellt am: 17.04.2025

Stiftung Gesundheitswissen
Friedrichstr. 134
10117 Berlin

+49 (0) 30 – 41 95 492 – 0
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